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關愛血友病患者,他們一直努力著

作者: 艷粉 來源: 牡丹晚報 發表時間: 2021-04-12 10:12

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中國菏澤網消息(記者 艷粉) 4月9日,菏澤市中醫醫院、菏澤市罕見病工作者協會(菏澤血友之家)、諾和諾德(中國)制藥有限公司聯合舉辦關愛菏澤血友病患者義診活動,切實為行動不便的血友病患者服務。

4月9日一早,參與此次活動的一行人驅車趕往菏澤市成武縣、高新區呂陵鎮、牡丹區小留鎮,分別為3位深受疾病折磨的血友病患者進行義診?!半p腿不能自然彎曲,需長時間臥床,這次因身體不適住院接受治療?!背晌淇h的高先生說。市中醫醫院血液科主任張子彥、骨傷科二病區主治醫師龐昀琦詳細詢問患者的基本情況,并現場進行義診,告知患者日常生活中應該如何防護,切實幫助患者在現有的醫療條件下,提高生活質量。

菏澤市罕見病工作者協會(菏澤血友之家)會長孫魯慶是一名血友病患者,自幼飽受病痛折磨,但他意志堅強、信心滿滿,帶病走上了社會公益之路。10多年來,他拖著因病而落下殘疾的雙腿,積極宣傳血友病防治知識,幫助病友進行生活自救及家庭護理,并幫助一些貧困的血友病患者家庭及危重病友聯系慈善公益組織和藥廠,四處募捐患者所急需的藥品和醫療費用。

據悉,菏澤市罕見病工作者協會組建了以血液病科為主的血友病患者綜合治療體系,采用世界上最先進的量表進行關節功能評定,進行口腔健康狀況調查,撰寫菏澤市血友病患者健康狀況調查報告,舉辦多種形式的科普活動,建立血友病患者急救處置流程等。

據市中醫醫院血液科主任張子彥介紹,血友病是一種常見的遺傳性疾病,病人表現為出血不止,嚴重者如腦出血、消化道出血,危及生命。據估計,我國血友病病人約有10萬人,占全世界病人的四分之一,我市血友病病人近300人。目前,參加城鎮居民醫療保險的病人可報銷大部分費用,加上各個慈善機構的財政支持,患者醫療費用自付比例較前明顯減少。但由于病人反復出血或治療不及時,致殘率極高,多數病人有肢體殘疾,病人非常痛苦,家庭負擔沉重,嚴重影響生活質量。這個群體仍需要社會各界及廣大人民群眾的支持。

張子彥希望通過本次活動,使血友病患者能更多的了解血友病相關知識,在發生出血時能得到及時、正確的治療,在日常生活中能更好的預防出血的發生以及最大程度避免關節致殘。

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